TECNOLOGIA ADAPTATIVA
Aportes a la integración educativa y laboral de personas con discapacidad.
Diseño para todos
El advenimiento de la tecnología computacional, de las últimas décadas, ha significado un salto cuanti y cualitativo del sujeto con discapacidad, ya que le permite adaptarse e integrarse a actividades que en la antigüedad hubiese resultado imposible considerar a su alcance: sujetos con una discapacidad importante, que desarrollen una profesión o gran habilidad en algún hobbie, que ganen su propio dinero, que se desenvuelvan con naturalidad en cualquier ámbito social: que puedan ir a un museo, un cine, un club, que manejen un auto… Todo esto sólo se ve en estos tiempos… Hoy en día, se cuenta con mucha más información acerca de la discapacidad y de las herramientas que estas personas pueden utilizar para desarrollar sus actividades. La tecnología ha provisto a la humanidad de muchos recursos para no aislar a la persona con necesidades especiales.
Adaptabilidad
Cuando hablamos de adaptabilidad del ordenador nos referimos a las modificaciones en el sistema de la computadora, dispositivos tanto de hardware como de software, que permiten la comunicación del operador con la máquina, posibilitando de esta manera la interacción del hombre con el medio. Dicho de ésta manera, estamos incluyendo genéricamente todos los dispositivos periféricos de hardware y todo software que compone una computadora.
Evaluación general del paciente.
Necesitamos conocer a fondo la situación del paciente: Cómo es su discapacidad, y en que lo limita. Pero por sobre todo: Cuáles son sus capacidades y competencias, su estado de salud general, qué desea hacer, cómo podemos ayudarlo a poder realizar la tarea propuesta. El equipo de Admisión del Centro de Rehabilitación Computacional diseñó un protocolo para la evaluación general del paciente que se incluye en la historia clínica. Consiste en una ficha detallada de datos formales, antecedentes personales, familiares, patológicos, y evaluación de las diferentes áreas. Extractaremos los puntos relevantes, necesarios para el diseño y la elección de una adaptación o interface adecuada siguiendo los criterios de adaptabilidad:
1)Datos formales del paciente.
2)Antecedentes sobre la enfermedad: se detallará: Diagnóstico, Tipo y grado de discapacidad, secuelas. Causa, fecha de inicio y duración. Tratamientos rehabilitatorios (especialidad, lugar, fecha y duración). Cirugías (práctica, lugar, y fecha). Órtesis o prótesis (tipo y modelo). Estado físico general.
3) Antecedentes familiares: Composición familiar. ¿Quién se ocupa del paciente?
4) Desarrollo psicomotor: Desarrollo (lactancia, primeros controles: posición sedente, gateo, marcha, habla, control de esfínteres) (edad de comienzo y características). Simplemente para tener una idea de la evolución y el pronóstico, pero en algunos casos, si la única movilidad conservada es la oral, por ejemplo, podemos pensar en algún bastoncillo bucal o un switch por soplo, etc.
Psicomotricidad actual
a) Motricidad, reflejos, equilibrio, lateralidad y fuerza.
b) Esquema e imagen corporal.
Autovalimiento, actividades de la vida diaria.
5) Comunicación: Nivel de la sensopercepción (audición). Expresión del lenguaje (vocabulario que utiliza la persona, alteraciones de la voz y la articulación). Comprensión: Órdenes que recibe (simples, complejas).
6) Personalidad: Se autocorrige? Conoce sus limitaciones? Tolerancia a la frustración. Relaciones interpersonales. Reacción frente a la computadora. Se muestra ansioso, curioso, apático, indiferente? Necesita estimulación para trabajar? Intereses, pasatiempos. Trastornos de la personalidad.
7) Aptitudes cognitivas e Inteligencia: Nivel de la sensopercepción. Coordinación viso-motora. Habilidades predominantes. Ocupación, actividad. Nivel de educación (escolar común, especial, universitaria, etc.). Nivel cultural (hábitos culturales: lecturas, etc.). Nociones que opera (básicas, complejas). Procesos básicos del aprendizaje (memoria, atención y motivación). Fatigabilidad.
Criterios de Adaptabilidad.
Consideramos de suma importancia tomar en cuenta los siguientes ítems:
Destino. Para qué va a utilizar la computadora el paciente? Un buen interrogatorio nos permitirá conocer cuáles son las acciones que desea realizar el paciente, cuales son las que desea la familia del paciente. Y la factibilidad de resolver la adaptación adecuada.
“No se debe adecuar el paciente a la máquina sino la máquina al paciente.” Si bien esta norma nos parece en una primera instancia desliga al usuario de esfuerzos y cargas (físicas y psicológicas), creemos que es relativo a los recursos con los que contemos. El uso de licornios, empuñaduras, o cualquier ortesis o prótesis adaptada, puede ser mucho más útil y económico que utilizar un teclado especial. La decisión final se tomará luego de tener en cuenta todos los demás criterios.
No generar una dependencia permanente del usuario a alguna adaptación en particular, para cumplir con la finalidad de lograr la autonomía del paciente. Si una persona necesita exclusivamente determinado dispositivo, no será capaz de operar otros en forma independiente. Para ello es importante tener en cuenta los recursos que sí posee el paciente, y de este punto se desprenden el próximo criterio:
Preservar las capacidades conservadas del paciente y valorar la posibilidad de aumentarlas o, al menos, no simplificarlas, para favorecer y proteger los procesos de autovalimiento, autoestima y tolerancia a la frustración: Desde el punto de vista cognitivo, tendremos en cuenta el lenguaje, en toda su complejidad (grado de comprensión, capacidad expresiva, modos de lectura y escritura), memoria, atención, cálculo). Valoraremos los remanentes de movilidad y de sensorio: Por mínimo que parezca, cualquier resto de movilidad, siempre que sea controlable voluntariamente, es factible de ser reconocido y amplificado por el dispositivo de adaptación adecuado: Un paciente con una mano parética no podrá, quizá tipear en un teclado común, ni utilizar un mouse, pero si conserva la capacidad de realizar un movimiento aunque sea muy pequeño, aislado, débil, de poco rango de amplitud, de poca fuerza, lento, de un solo dedo o de la mano en bloque, será factible encontrar un mouse disociado o un switch que sea muy sensible al contacto, y se adaptará el software en cuanto a su velocidad, se podrá incluir un sistema de scanneo o barrido para que mediante el switch seleccione la opción deseada. Será preferible siempre aprovechar ese resto motor, así el paciente seguirá utilizando sus manos, antes de verse obligado a usar un licornio, por ejemplo. Una persona de baja visión, puede seguir operando una PC con las modificaciones necesarias para magnificar los caracteres, aumentar el contraste de la pantalla, e incluso, agregar un lector de pantalla, con voz electrónica, antes de optar por un dispositivo Braille. Teniendo en cuenta la funcionalidad de estos remanentes en la elección o el diseño de la adaptación a utilizar, para no provocar trastornos posturales, contracturas y desviaciones asociadas. La ergonomía es un punto clave en este aspecto, ya se han desarrollado importantes estudios referidos a la ergonomía en discapacidad en varios laboratorios de América Latina y Europa. Veamos algunos casos para ejemplificar el criterio anterior:
G.O., varón, argentino, 5 años, diagnóstico: agenesia congénita de cúbito, radio y húmero, por intoxicación con Talidomida durante el embarazo. Podía tipear perfectamente con ambas manos. La dificultad se presentaba porque al no tener brazos, sus manos estaban directamente sobre sus hombros, por lo que debía agacharse, extender la columna cervical y flexionar la dorsal, provocándole agudos dolores de espalda, cuello y cabeza. Se le diseñó un atril especial que permitía utilizar un teclado común a la altura de los hombros, sin necesidad de esforzar las cervicales, el tronco dorsal y la zona lumbar. L.R., varón, argentino, 12 años, diagnóstico: encefalopatía crónica aguda de origen perinatal, cuya secuela es una cuadriplejía espástica y un grado severo de anartria, también presentaba una contractura severa de los músculos cervicales y escapulares que provocaba la inmovilidad de ambos miembros superiores, impidiendo el tipeo. Un ingeniero le había diseñado un comunicador que constaba de un tablero de 20 tarjetas, con un mecanismo de barrido (cada tarjeta tiene una luz, y estas luces se van encendiendo secuencialmente, una por una, y la persona confirma la elección de la tarjeta mediante un switch, es decir, una tecla a modo de clic). A nuestro criterio este dispositivo intentaba reemplazar la función motora ausente pero limitaba su potencial cuantitativo y por ende cualitativo de vocabulario comprensivo, en detrimento de su intelecto: LR no podía hablar, pero nadie había evaluado su capacidad de comprensión (que era muy buena). Se limitó su capacidad de comunicación a 20 posibilidades impuestas por el interlocutor (quien seleccionaba el tópico de las tarjetas)
Considerar la patología de base, la que dio origen a la discapacidad, para tener en cuenta el pronóstico y la evolución: Por ejemplo, el desarrollo neurológico y psicomotor, a fin de conocer cuáles son los patrones psicomotores del paciente que se encuentran desfasados del desarrollo normal esperable, y poder promover nuevos patrones acordes a la sucesión fisiológica de los mismos. En el caso de L.R., como comentábamos, los músculos de la zona del cuello se encontraban altamente contracturados, pues la tecla que debía pulsar para confirmar su elección estaba ubicada en la nuca, lo cual exacerbaba el reflejo de Moro, presente en este niño precisamente por su retraso psicomotor, y aumentaba el tono muscular de la región. Al retirarse el dispositivo, relajar el tono muscular general y favorecer patrones evolutivos de movimiento normales (flexión cervical y utilización de los restos de movimiento de miembros superiores), se corrigieron las alteraciones posturales, se aliviaron los dolores y se recuperaron las funciones motoras al máximo de sus posibilidades. Para este caso lo que se resolvió fue un tratamiento combinado, donde el profesional kinesiólogo se encargó de aliviar la contractura, liberando paulatinamente la movilidad proximal de los brazos, y paralelamente se fueron implementando diversas estrategias de tipeo (ej.: sujeción de muñecas y uso de empuñadura sobre el teclado), hasta lograr que el paciente utilice un teclado común de 101/2 teclas con un sobreteclado calado, con los restos de movilidad de una o ambas manos. La labor de la fonoaudióloga y de la psicopedagoga se vió favorecida en cuanto a la escritura permitiendo aumentar el vocabulario expresivo, complejizando la estructuración del lenguaje y potenciando las aptitudes cognitivas del aprendizaje en el niño.
No descuidar el control de la postura erguida, es decir, el control axial
El uso de equipamiento adecuado actúa como inhibidor del tono anormal, movimientos reflejos y estereotipados evitando la adquisición patrones anormales de movimiento con la consecuencia de posibilitar una guía hacia el aprendizaje de esquemas sensorio-motrices adecuados. Además esta inhibición prevendrá la adquisición de deformaciones músculo-esqueléticas producto de una movilidad inadecuada. Esto permitirá obtener: Beneficios Neuro-Ortopédicos.
• Mantener rangos articulares previniendo limitaciones a lo largo del tiempo que son generadas principalmente en los periodos de crecimiento.
• Mantener el alineamiento corporal previniendo deformaciones óseas.
• Conservar volúmenes pulmonares adecuados.
• La bipedestación regular colabora en la buena función renal y cardiovascular.
• Previene la aparición de dolores ocasionados por la retracción de tejidos blandos y el mal funcionamiento articular.
Beneficios en el área motora.
• Permitir el correcto funcionamiento motriz según las posibilidades de la persona.
• Facilitar el desempeño en las actividades de la vida diaria a partir de la estabilidad generada en articulaciones proximales.
• Inhibir los patrones anormales de movimiento brindando la posibilidad de un aprendizaje de esquemas sensorio-motores adecuados.
• Permitir un mayor autovalimiento. En niños, por ejemplo, facilitando conductas explorativas facilitadoras de la adaptación de esquemas motrices básicos adquiridos previamente.
Beneficios en el área cognitiva.
• A partir de un correcto posicionamiento los canales sensoriales se encuentran en óptimas condiciones según sus posibilidades como para recibir la información del medio.
• A partir de una correcta recepción de la información del medio los procesos cognitivos presentan una mayor posibilidad de elaboración de la información con la óptima posibilidad de adquisición de nociones básicas.
• Los procesos de atencionales presentan un mayor rendimiento a partir de una postura que facilite la interacción con el medio.
Considerar el entrenamiento del usuario en el manejo de las
adaptaciones. Se necesita una ejecución precisa y eficaz a la hora de ingresar un dato a la P.C. o de utilizar algún programa, para ello se requiere un conocimiento previo de la herramienta, es decir que la persona tome contacto, y manipule con anterioridad el dispositivo; de esta manera tendría mayores posibilidades de obtener un óptimo resultado. También es importante que la familia, o al menos quien se ocupe de él, puede ser un cuidador, un acompañante terapéutico, quien fuere, también esté familiarizado con la computadora y con la adaptación, por si llegan a surgir problemas en casa (algo mal enchufado, un programa mal cargado, etc)
Reevaluar constantemente el caso, y de ser posible reemplazar o aplazar las interfaces. No insistimos en vano al señalar que lo primordial es la rehabilitación y la mejor calidad de vida del paciente; por ello, cuanto menos dependa una persona de estas adaptaciones, más cerca estaremos del objetivo. Resulta imprescindible adoptar este criterio, por diversos motivos: Crecimiento y desarrollo del paciente, avances en el proceso de rehabilitación, adquisición de nuevas habilidades, etc. En el caso de discapacidades permanentes también hay cambios que deben valorarse; y no deben olvidarse tampoco las enfermedades progresivas, donde seguramente las adaptaciones se deban aumentar.
Transparencia, invisibilidad, economía: Diseñar adaptaciones sencillas. Actualmente la tecnología en su avance ha abierto las puertas del mundo a numerosas personas con serias dificultades de movilidad o expresión. Evitamos construir aparatosas interfaces o complicados programas, buscamos por lo contrario, ayudas “silenciosas” o “transparentes”. No es tarea fácil, este trabajo depende de la interrelación de múltiples conocimientos, que sólo puede darse dentro de un equipo que funcione interdisciplinariamente, lo cual es difícil de lograr. La interdisciplina es para nosotros una forma de pensar, de trabajar en conjunto, donde el fin común es la asistencia adecuada del paciente. Y si bien nuestros desarrollos se caracterizan por su sencillez y bajo costo, no ignoramos que en algunos casos se necesitan equipos onerosos o sofisticados que no están a
nuestro alcance, al menos por ahora. Deberían existir tantas adecuaciones como usuarios que las necesitan. Aun queda mucho camino por recorrer en este sentido, pero intentamos ser parte de ese desarrollo diseñando dispositivos “a medida” teniendo en cuenta las capacidades conservadas y así lograr una adaptación “ideal” para cada persona.
El confort del paciente: El usuario tiene la última palabra. En definitiva es quien utilizará el dispositivo. Podemos señalar la opción que nos parezca más acorde a sus necesidades y sus objetivos, a sus capacidades y su estado, pero es el paciente quien decide con qué dispositivo se siente más cómodo.
